Crónica de la jornada organizada por ASICAS – 4 de octubre de 2025
El salón se fue llenando poco a poco, con ese murmullo amable que acompaña a los encuentros esperados. En las primeras filas, familiares, personas afectadas y profesionales compartían miradas de complicidad. No hacía falta decir demasiado: todos sabían de qué se iba a hablar, y, sobre todo, desde dónde.
La presidenta de ASICAS, junto a la gerente del Centro de Referencia Estatal para Personas con Discapacidades Neurológicas (CREDINE), el director general de Promoción de la Autonomía y Mayores y la directora general de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria, dieron la bienvenida a una jornada que no solo informaba, sino que también tejía comunidad. “La vida por delante” no era solo un título, sino una declaración de intenciones.
La primera intervención corrió a cargo de Juan Carriles, neuropsicólogo del HUCA y colaborador habitual de la asociación. Desde sus primeras palabras, la atención fue absoluta. Habló de los ictus y de cómo sus secuelas no se limitan a lo físico o lo cognitivo, sino que también alcanzan lo afectivo y lo emocional. Explicó que esas heridas invisibles exigen una intervención interdisciplinar, porque no se ven, pero transforman.
Las familias asentían. Escucharle era reconocerse. Carriles puso palabras a una experiencia compartida: la persona sigue ahí, pero a veces ya no es la misma. La confusión, el aislamiento del afectado, la atención que falla y se confunde con desinterés… y la dificultad, tantas veces dolorosa, de entender que no se trata de algo voluntario. “Puede tratarse”, dijo, “aunque no sea fácil”.
A esa complejidad se añade la falta de comprensión y la escasez de recursos para manejar nuevas formas de relación. “Las familias no están preparadas —recordó—, y los servicios de salud, lamentablemente, tampoco disponen de suficientes profesionales formados en esta patología”. Unanimidad en la sala.
Carriles insistió en la prevención y en la necesidad de políticas educativas centradas en la salud, recordando que el desgaste no solo afecta a pacientes y cuidadores, sino también a los propios profesionales. Su mirada, serena, empática, sostenida en las necesidades personales de quienes acompaña, se percibía, por momentos, cansada, pero nunca ausente.
Tras su intervención, tomó la palabra Sergio Calleja, neurólogo, que habló de la prevención secundaria del ictus y de cómo evitar recaídas. Expuso los riesgos y repasó soluciones tecnológicas, medidas farmacológicas y estrategias no farmacológicas, pero fue, como siempre, claro y certero: “la intervención más poderosa que podemos llevar a cabo es el control de los factores sociales y económicos”. Y, fiel a su manera de entender la medicina, humana y comprometida, tuvo un recuerdo para quienes sufren por la arbitraria y errante voluntad de los que mueven los hilos.
Más tarde, la sexóloga Natalia Rubio abordó un tema tantas veces silenciado: la sexualidad después del ictus, con una sensibilidad y naturalidad que despertaron interés y alivio entre los presentes.
La jornada culminó con una mesa redonda sobre accesibilidad y participación, en la que personas afectadas, familiares y profesionales compartieron experiencias. Los datos proporcionados por David Fernández, técnico en accesibilidad, nos dejaban lívidos, la realidad siempre es peor de lo que uno cree o imagina: un 33% de personas con discapacidad tienen problemas con el transporte público; solo un 23% de la edificación pública es accesible y el 72% carecen de aseos adaptados con el agravante de que los que sí lo están resultan poco espaciosos y tienen pestillos no manejables; sólo el 11% de los ayuntamientos asturianos tienen medidas de accesibilidad adecuadas; y así siguió un buen rato ante la indignación de los asistentes, muchos de ellos en silla de ruedas o con serios problemas de movilidad.
Los testimonios ponían estos datos en contexto: “cuando vamos a un restaurante con baños adaptados, nos encontramos con que casi no podemos acceder a ellos o que se utilizan como almacén”; “Los autobuses adaptados van siempre muy llenos, porque pasan con poca frecuencia y resulta muy complicado acceder a ellos con la silla”; “Hay muy pocos taxis adaptados y cuando tenemos cita médica esperamos más de una hora y resulta muy caro, no hay economía que lo resista”; “Hay pocas plazas para coches de discapacidad y las que hay a veces están ocupadas por personas que no las necesitan o por personas que hacen suyas plazas de acceso a lugares públicos”; “los pasos de cebra están muy separados entre sí, cuando uno está obstaculizado por un vehículo llegar al siguiente se convierte en una odisea”.
Qué impotencia cuando nos enteramos que tenemos una ley de accesibilidad que no se ha modificado desde hace treinta años. Aunque estén en ello ya van tarde los señores políticos porque la accesibilidad no es un lujo, es un derecho. Y vaya…todavía resulta que las físicas no son las únicas barreras, hay una enorme falta de formación técnica y actitudinal en nuestra sociedad que invisibiliza y/o infantiliza a las personas con discapacidad: son las barreras psicosociales. Es urgente que todos y todas nos concienciemos para que haya cambios estructurales en la sociedad, que sumemos nuestra fuerza para construir una sociedad más sensible, una sociedad que nos tenga en cuenta a todos, porque… ¿quién asegura al “capacitado” que lo va seguir siendo toda su vida?
Por suerte, también hubo agradecimientos hacia el tercer sector, en este caso ASICAS, como motor del cambio y agente de bienestar.
Cerró el día Manu Miranda, con una despedida musical que fue más un abrazo que un cierre: un recordatorio de que, pese a todo, la vida continúa, y que hacerlo acompañado es lo que marca la diferencia.
Porque al final, como recordó M.ª Jesús Rodríguez, presidenta de ASICAS, cada testimonio, cada gesto y cada palabra contribuyen a lo mismo: poner la vida —toda la vida— por delante. Y la voluntad política, por supuesto.
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