El Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes ha iniciado su tramitación en el Congreso con el objetivo de reforzar la participación del movimiento asociativo en las decisiones del Sistema Nacional de Salud.
La norma todavía no está aprobada. Entre otras medidas, reconoce a las organizaciones estatales de pacientes como interlocutoras ante la Administración, crea una Mesa para la Participación de Pacientes y prevé su presencia en distintos órganos sanitarios.
Un avance con aspectos mejorables
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes considera que la ley responde a una reivindicación histórica. No obstante, reclama que la participación sea real, estable y acompañada de recursos, y no se limite a consultas puntuales o meramente formales.
Por su parte, el CERMI ha presentado propuestas de enmienda para garantizar que las organizaciones de personas con discapacidad sean reconocidas expresamente y participen en los órganos de decisión sanitaria.
El CERMI advierte de que muchas personas dejan atrás la fase aguda de una enfermedad, pero continúan necesitando rehabilitación, seguimiento del proceso, atención sociosanitaria y apoyos para desarrollar su vida con autonomía. Por ello, pide que la ley incorpore la perspectiva de la discapacidad, los derechos humanos y la accesibilidad.
El papel de las asociaciones autonómicas
Uno de los principales límites del proyecto es que se dirige fundamentalmente a organizaciones de ámbito estatal. Esto puede dejar fuera de los principales espacios de participación a asociaciones autonómicas y provinciales, pese a que son las que mantienen un contacto más directo con las personas afectadas y sus familias.
Además, la ley reconoce nuevas funciones, pero establece que su aplicación no podrá aumentar el gasto público. Sin recursos suficientes, las entidades pequeñas podrían tener más dificultades para participar en igualdad de condiciones.
La posición de ASICAS
Desde ASICAS valoramos positivamente que las organizaciones de pacientes sean reconocidas como interlocutoras estables del sistema sanitario. Sin embargo, esta participación debe ser efectiva y contar con medios suficientes.
En el ámbito del ictus y el daño cerebral adquirido, la atención no termina con el alta hospitalaria. La rehabilitación, la atención sociosanitaria, la autonomía personal, la inclusión laboral y los apoyos a largo plazo deben formar parte de las decisiones en las que participen las organizaciones.
También es necesario garantizar que las asociaciones autonómicas y provinciales puedan trasladar su experiencia a los órganos estatales, directamente o a través de federaciones y plataformas que respeten su voz propia.
La futura ley puede ser una herramienta valiosa, pero deberá evitar que la participación quede reservada a unas pocas organizaciones de gran tamaño y asegurar que se escuche también a las entidades que acompañan cada día a las personas afectadas y sus familias.
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