Fuente (ABC Educación)
«Soy Diana de Arias, diseñadora de Decedario. Sufrí las secuelas de un ictus con tan solo 23 años. Ahora recuperada, mi propósito es ayudar a mejorar la calidad de vida de personas a través de Decedario». El juego, dirigido a niños y adultos con diferentes patologías, como la dislexia, el Daño Cerebral Adquirido, el trastorno del espectro autista, Trastorno por Déficit de Atención (TDAH),Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), Alzheimer, Parkinson y síndrome de Down, entre otras, nació de la increíble historia de superación de esta joven.
Diana, que en la actualidad tiene 28 años, se encontraba hace cinco llevando la vida activa de cualquier joven de su edad: estudiaba diseño gráfico en la Universidad de Valencia, estaba muy vinculada al mundo del deporte, hacía viajes, daba clases. En definitiva, disfrutaba de la vida. Un fin de semana, bajó a casa de sus padres en Denía. «Al despertarme, me di cuenta de que estaba viendo doble. Quería levantarme y no podía. Mi cuerpo no respondía a nada de lo que estaba pensando. Tenía la parte derecha como dormida….».
El terror se apoderó entonces de ella. «Del susto, llamé corriendo a mi madre. Volando me llevaron a Urgencias al hospital. Recuerdo bien estar en la UCI y que entraran los neurocirujanos a decirme qué me estaba pasando. En ese momento, estaba sufriendo las secuelas de un daño cerebral adquirido. La primera dosis de realidad que recibí de los médicos era que podía morirme»
En ese momento, prosigue relatando, «estaba en la cama, no podía comer, ni tragar, seguía viendo doble… Parecía que estaba en un barco. Conectada por cables, muy medicada, con ansiedad. Atravesaba un momento muy confuso, exactamente no sabía lo que me estaba pasando, la noticia, no la terminaba de encajar, no me lo creía, parecía que estuviera en un mal sueño».
De hecho, continua, «me dijeron que en el mejor de los casos si vivía, tendría que enfrentarme a una lista interminable de secuelas que me impedirían vivir una vida con normalidad. No podía andar, ni ver…sería una persona dependiente». Diana estuvo en esa situación dos meses, esperando esa operación a vida y muerte, sin poder moverse de la cama ni un centímetro. «Esos dos meses en una habitación casi a oscuras -porque me molestaba siempre la luz y el ruido, y apenas podía tener visitas-, me hicieron sobre todo escucharme a mi misma». Durante ese tiempo, asegura, «aprendí que el miedo y la ansiedad, frente a la tranquilidad y la paciencia, solo están a un pensamiento de distancia. El hecho de enfrentarme a mi situación, de pensar una cosa a pensar otra, solo lo podía cambiar yo».
La vida tras la operación
La operación salió «más o menos bien», cuenta Diana. «Salí viva y volví a casa. Pero claro, volví a casa con un historial que daba miedo. En ese momento era una persona totalmente dependiente. Una de las pocas cosas que podía hacer era leer, y solo con un ojo, porque como veía doble tenía que taparme el otro». En ese momento, dice, «apareció en mí una increíble necesidad: entender lo que me estaba pasando y saber cómo podía solucionarlo. Recordemos que en ese momento estaba en silla de ruedas, y con 23 años no quería verme en esa tesitura».
«Empecé a leer un montón de páginas, de libros, de blogs, de neurociencia, de rehabilitación, de psicología, de nutrición… pero, sobre todo, de historias de personas que habían pasado por lo mismo que yo». «Durante esta investigación me di cuenta de muchas cosas importantes. Una de ellas es que el Daño Cerebral Adquirido es mucho mas común de lo que nos pensamos. Más de 100.000 personas al año lo sufren en España. Es la primera causa de muerte en mujeres. y la segunda en hombres, y en el mundo los afectados ascienden a más de 70 millones de casos cada año».
No todo fueron malas noticias. «También descubrí que podía recuperarme, volver a levantarme, andar… Te encuentras en una situación muy difícil porque no sabes donde acudir o buscar información. Mis padres menos aún, ya con el susto tenían bastante». «Siempre he una mujer que donde otras personas ven un problema, yo veo una oportunidad de aprender. Y en aquel momento apareció en mi toda esa fuerza vital que no sabes que tienes hasta que pasa algo. No se suele ser consciente de todo el potencial que uno tiene dentro», advierte esta joven.
De esta forma, y gracias, «evidentemente, a la ayuda súper importante de mi familia, de mis amigos, y de todos los profesionales que me ayudaron a recorrer este dificil camino, logré hacer ese proceso de rehabilitación, que fue bastante duro. Siempre preguntaba, ¿por qué me ha pasado esto a mi? Evidentemente, no encontraba respuesta. Pero con el tiempo, me di cuenta de cuál era la pregunta correcta: ¿para qué me ha sucedido esto a mi?». «Eso lo cambiaba todo. «El «para qué» nos sitúa en un espacio creativo de posibilidades infinitas, nos llena de sentidos y de propósitos lo que hacemos, mientras que el «por qué» solo satisface nuestra mente».
El nacimiento del proyecto
Tras cambiar las preguntas que se hacía, Diana tuvo una rehabilitación muy rápida. «Me lo tomé muy en serio, lo convertí en mi proyecto de vida: recuperarme. Esto es muy relativo, pero lo que normalmente estaba planteado para lograr un par de años conseguí hacerlo en seis meses. Mi objetivo era retomar mis estudios en la universidad de mi carrera como diseñadora gráfica. Y al volver a las aulas, lo hice con un propósito claro: ayudar a mejorar la calidad de vida de personas que habían pasado por lo mismo que yo, a través del diseño».
Diana quería devolver todo lo que había aprendido de esta historia, a través de su formación profesional de diseño. Convirtió su experiencia en el proyecto de fin de carrera. Finalmente, lo llevó a cabo con los profesionales de la asociación de Daño Cerebral Adquirido Nueva Opción de Valencia. Junto con ellos, inventó el Decedario. «Se trata de un juego de mesa, terapéutico, para la estimulación cognitiva de personas con diferentes patologías, como daño cerebral adquirido, alzheimer, parkinson, dislexia, síndrome de Down, autismo, TDAH, TEL… que derivan en probemas de aprendizaje y de comunicación, entre otros».
Cuando terminó el proyecto de fin de carrera recibió muchos premios pero sobre todo, para ella el premio más grande fue el feed back del público, que por aquel entonces le preguntaba donde podía comprar ese juego. Gente tanto profesional, como particulares. «Ahí mi cabeza hizo un clic, y esto me hizo cuestionarme el proyecto. Me pregunté a mi misma si lo podría llevar a cabo de una forma empresarial, si sería capaz de hacerlo… tardé un poco, pero al final firmé esa especie de contrato personal de materializarlo y llevarlo al mercado. Que la gente pudiera comprarlo. Ya tenemos la primera tirada de 500 unidades y a la vuelta de verano saldrá la próxima».
El juego, gracias al diseño, se puede adaptar a las necesidades específicas de cada persona, de lo que esta necesite reforzar. «Porque uno de los principales problemas con los que me encontré es que los profesionales, al haber una ausencia en el mercado de materiales que estén diseñados profesionalmente para cubrir estas necesidades, recurrían a juegos genéricos que tienen un fin meramente lúdico, juegos comunes, muchas veces infantiles».
Hay otro detalle interesante en este proyecto, tal y como señala De Arias. «El juego tiene una barra autocorrectora por colores que favorece la autonomía o autocorreccióh,. Así los usuarios pueden validar si han hecho bien la acción de manera autónoma. Esto es muy importante porque sirve para trabajar la autonomia en la rehabilitación. Ese es en realidad el objetivo compartido por todos: el de llegar a ser lo más suficientemente autónomos». Toda la energía de Diana está dedicada a este proyecto, que es muy amplio, y su intención es lograr que esté disponible en hospitales como en centros de rehabilitación, en centros de día, en colegios, en residencias… y en las casas de todos los afectados. Es un proyecto universal», concluye.
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